“La Sla questa sconosciuta”, cosa sanno medici e pazienti in Calabria (Video RTC)

CATANZARO. Una ricerca condotta in Calabria su oltre 200 intervistati tra persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), care giver (i famigliari che li assistono a casa), medici e funzionari delle aziende sanitarie provinciali (ASP) è stata promossa dalle sezioni calabresi di Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e Fish, Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, grazie al sostegno di Regione Calabria, con l’obiettivo di monitorare i bisogni dei malati e verificare se e come il sistema sanitario locale è in grado di soddisfarli. Emerge innanzitutto una scarsa conoscenza dei servizi da parte delle famiglie: oltre il 70% dei caregiver non sa quali sono i servizi sanitari a cui devono accedere le persone con SLA (per esempio le visite programmate, l’accesso agli ambulatori e la consulenza di team di specialisti come neurologi, pneumologi,…).

I medici auspicano una maggiore collaborazione tra rete ospedaliera e servizi territoriali: il 75% dei medici specialisti ritiene infatti inadeguata l’integrazione tra i reparti per acuti e il territorio nella fase di dimissione dei malati di SLA dall’ospedale.

I risultati complessivi sono stati presentati durante un incontro nella Cittadella regionale a Catanzaro. Vi hanno partecipato Nunzia Coppedè, presidente di Fish Calabria, Francesca Genovese, presidente di Aisla Calabria, Daniela Cattaneo, medico palliativista di Aisla e curatrice della ricerca, Franco Pacenza, delegato alle politiche sanitarie della Regione Calabria e Fortunato Varone, dirigente della Regione Calabria.

Lo studio ha permesso di raccogliere 221 testimonianze: 69 malati, 70 care giver, 50 medici di medicina generale e 32 medici specialisti. Sono state effettuate inoltre 15 interviste ai funzionari delle ASP locali. Dei 71 malati interpellati 22 sono di Cosenza e provincia, 23 di Reggio Calabria, 11 di Catanzaro, 9 di Vibo Valentia e 4 di Crotone. Hanno un’età media di 65 anni, sono in maggioranza donne, diplomate e ora pensionate.

La ricerca, condotta tra giugno e dicembre 2017, ha voluto approfondire il livello di conoscenza degli intervistati riguardo alle caratteristiche e ai bisogni dei malati di SLA e ai servizi a cui devono accedere con l’obiettivo di raccogliere risposte utili al miglioramento della presa in carico dei pazienti da parte del sistema sanitario e assistenziale locale.

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